– Alt ved diagnosene ble lettere å takle så lenge jeg fikk ha Tiril tett ved meg.
– Alt ved diagnosene ble lettere å takle så lenge jeg fikk ha Tiril tett ved meg.

Da datteren ble født med Downs, skrev Ida en pressemelding til venner og bekjente

– Kommunikasjonsrådgiveren i meg kom frem, vi orket ikke å fortelle historien flere ganger.

Publisert

Ida C. Freng er kommunikasjonsrådgiver i Norges Handikapforbund. 10. januar hadde hun termin og ventet en datter. Allerede nyttårsaften begynte riene, og to dager inn i det nye året, ble hun og mannen foreldre til Tiril.

– Jeg ble iskald, mannen min ble glovarm. Teppet går litt ned, det var fullstendig uventet, forklarer Ida til KOM24.

Følelsen av kulde som brer seg i kroppen hennes, skyldes det legen har sagt noen sekunder tidligere.

– På bakgrunn av metning og de andre tegnene, mistenker vi at hun har Downs og en hjertefeil, forteller Ida at legen sa til paret.

– Tiril har vært en blid, sterk og nysgjerrig unge helt fra starten.
– Tiril har vært en blid, sterk og nysgjerrig unge helt fra starten.

Datterens ankomst til verden har påvirket henne som kommunikasjonsrådgiver - og gitt henne nye perspektiver på rollen som kommunikatør. Mer om det senere i saken.

Ikke gammel nok for NIPT

Gjennom hele svangerskapet ble hun tett fulgt opp og hun hadde langt flere ultralyder enn det som er vanlig.

– Jeg var 36 år da jeg ble gravid, og jeg har en autoimmun hudsykdom. Vi tok en ekstra ultralyd tidlig i graviditeten, deretter fulgte seks syv i løpet av de neste månedene frem mot fødsel. Vi følte oss trygge, og fikk det stadig bekreftet at alt var i skjønneste orden med barnet vårt.

I år kom det nye regler, og fra 1. april ble det tillatt for alle gravide å få utført NIPT (Non-Invasive Prenatal Test), for å undersøke om fosteret kan ha trisomi 13, 18 eller 21. Blodprøven kan i veldig tidlig fase analysere fosterets DNA, og uke tolv er uken som er best egnet til å oppdage Downs. Gravide som er 35 år eller eldre ved termin, vil få tilbud om NIPT gjennom den offentlige helsetjenesten. Denne lovendringen gjaldt ikke da Ida ble gravid og hadde termin.

– Tidligere var aldersgrensen for svangerskapsdiagnostikk satt til 38 år, slik at vi var ikke godkjent for en NIPT. Grunnet korona kom vi oss ikke til Sverige for å ta den nødvendige blodprøven, ikke for å finne ut om det var Downs som ikke var en abortgrunn for oss, men for å utelukke andre alvorlige tilstander.

Vanlig hjertefeil for barn med Downs

Åtte dager før termin, 2. januar blir Tiril født på Bærum sykehus. Hun blir født med en hjertefeil. Tiril har et hull mellom hjertekammerne, hun har en stor hjerteklaff i stedet for to, en hjertefeil som kalles atrioventrikulær septumdefekt (AVSD).

– Dette er en hjertefeil som er vanlig blant barn med Downs. I tillegg var metningen lav fra hun ble født, og denne skulle måles igjen de første timene. Vi ble fortalt at hun kunne bli sendt til sykehuset i Drammen.

– Tiril har mestret åling, nå er det det å sitte selv, som er et nytt prosjekt. Her på besøk hos farmor.
– Tiril har mestret åling, nå er det det å sitte selv, som er et nytt prosjekt. Her på besøk hos farmor.

Senere blir Ida og mannen fortalt at datteren er sendt til Drammen sykehus med en barnesykepleier. De blir kjørt etter til Drammen av hennes foreldre som har kommet til Bærum sykehus.

– Jeg tenkte fortsatt ikke at noe var uvanlig. Riene begynte nyttårsaften, men pressriene uteble. Det var ren vilje gjennom hele fødselen. Tankene landet på at hun hadde fått ekstra hard medfart og at de tok ekstra forhåndsregler.

– Vi var i sjokk

I Drammen ble de først møtt av koronastengte dører, før de kom seg opp til nyfødtintensiven, og endelig fikk se datteren som lå i en varmeseng på høyintensiv omringet av sykepleiere. Da gikk det for første gang opp for Ida at det kunne være noe alvorlig med Tiril.

– Jeg blir kald og mannen min blir glovarm. Vi trodde ikke på det legen sa, om at hun mest sannsynlig var født med Downs. Vi som hadde vært på så mange ultralyder uten noen tegn på at alt ikke var «normalt». Vi var i sjokk en liten stund.

Tiril kom til verden en lørdag, og gentesten var planlagt mandag. En uke senere ville de få svar på testen.

– Vi kunne ikke se noe «annerledes» med henne, og vi var begge i fornektelse, helt til kveldsstellet den samme kvelden.

Ida beskriver det som et drag over ansiktet hennes.

– Da begynte alvoret å synke inn.

Sendte ut pressemelding til venner og bekjente

– Vi ringte foreldrene våre først, og dagen etter fortalte jeg det til en venninne og sjefen min. Vi knyttet oss til henne så raskt og klarte å fordøye tilstanden nesten umiddelbart, det vanskeligste var alle andres reaksjoner. Noen gråt og de fleste spurte om vi hadde visst om det på forhånd.

På sommerferie i mammas hjemby, Stavern.
På sommerferie i mammas hjemby, Stavern.

Ida og mannen kjente at de ikke orket å fortelle historien på nytt til alle bekjente.

– Da kom kommuniksjonsrådgiveren i meg frem. Jeg skrev nærmest en pressemelding som forklarte alt, og sendte den ut som en sms til alle kjente.

Reaksjonene på pressemeldingen ble tatt godt imot, og de nybakte foreldrene følte det var greit å dele meldingen, også på Facebook.

– Det har vært veldig fint. Når alle vet om det, tør folk også å stille spørsmål. Vi har fortalt historien gjennom ulike medier, og det har også gitt meg muligheten til å være fast snapper for Snapchat-kontoen «Livet med Downs».

– Føler meg flinkere til å kommunisere

Annenhver uke er hun aktiv for denne Snapchat-kontoen, hvor målet er å endre narrativet om Downs syndrom og bekjempe gamle fordommer.

Tankene om hvordan det blir å komme tilbake til jobb i Norges Handikapforbund, har hun allerede rukket å reflektere omkring.

– Jeg har ofte fått spørsmål om hvorfor jeg jobber i Handikapforbundet, når jeg ikke har en funksjonsnedsettelse. Jeg synes det har vært et rart spørsmål fordi jeg har aldri følt at man må ha en nedsettelse for å kunne jobbe for likestillingskampen for funksjonshemmede.

Når permisjonen tar slutt stiller Ida en erfaring rikere og ny personlig innsikt.

– Jeg tror det gir meg et forsprang i jobben. Jeg har lært mye og har god innsikt om alt det praktiske som må ordnes og søkes om. Jeg lærer også supplerende kommunikasjon gjennom tegn og tale, og føler meg allerede flinkere til å kommunisere med et språk som er enkelt som alle kan forstå.

Powered by Labrador CMS